Rare diseases, seltene Erkrankungen: Eigentlich eine irreführende Bezeichnung für Krankheite, an denen geschätze 30 Millionen Mensch in Europa leiden. Laut EU – Definition ist eine Erkrankung dann selten, wenn maximal 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Treffender beschreibt vielleicht das Attribut orphan oder “verwaist” das Problem dieser Krankheiten. (Bild: Logo des rare disease day)
Die Erforschung von Krankheiten und Entwicklung von Therapien sind bei uns letztlich durch kommerzielle Interessen getrieben. In diesem System ist es attraktiv, Medikamente für eine große Zielgruppe zu entwickeln. Erkrankungen, die nur wenige Menschen betreffen, stoßen auf weniger Interesse. Dabei zählt nicht allein die “Kaufkraft” der Zielgruppe selber. Auch ökonomische Aspekte wie der Krankenstand in Unternehmen bestimmen die Interessen des Medikamentenmarktes. Und je kleiner eine Patientengruppe ist, desto höher wird der Preis eines möglichen Medikamentes pro Patient, da die entwickelnden Unternehmen ihre immensen Kosten durch den Verkauf decken müssen.
Mehr als Betroffenen anderer gesundheitlicher Probleme kommt den Patienten mit seltenen Krankheiten in diesem System die Rolle des Anwalts in eigener Sache zu. Patientenorganisationen initiieren, fördern und unterstützen Forschung an seltenen Krankheiten weltweit. In diesem Sinne steht der heutige zehnte Tag der seltenen Erkrankungen unter dem Motto “Forschung.”
Forschung bedeutet Hoffnung für die Erkrankten und ihre Angehörigen. Gleichzeitig sind die Patienten die wichtigsten Partner der Forschung an seltenen Krankheiten. Sie liefern die Daten, auf deren Basis Medikamente entwickelt werden können, Anstöße für technische oder soziale Entwicklungen, die ihre Lebensqualität erhöhen können.
Der Tag der seltenen Erkrankungen wurde von Eurordis und seinem Rat der Nationalen Allianzen initiiert. Zum ersten Mal fand er im Jahr 2008 am 29. Februar statt – einem seltenen Datum. Heute begehen Menschen in fast 100 Ländern den Tag, um Interesse zu wecken, Initiativen zu befeuern und Menschen zu verbinden.
Weitere Infos unter https://www.rarediseaseday.org/